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FOP (Fibrodisplasia osidificante progresiva)
Afecta a una en dos millones de personas.
Cómo podemos colaborar. Te contamos.
«Hola, soy María Claudia. No pido dinero. Tengo una enfermedad llamada: Fibrodisplasia osidificante progresiva, que afecta a 1 en 2 millones de personas.
Y necesito encontrar 3 familias que tengan esa enfermedad, para que se complete una cadena de 10 familias y puedan encontrar los genes que originan esta enfermedad y así poder encontrar solución a mi enfermedad.
NO TE ABURRAS DE LEER ESTAS LINEAS
Y si podés ayudarme yo tal vez no te pueda conocer nunca, pero Dios que es Grande y Divino, te bendecirá con cariño. María Claudia.»
Por favor no lo borres sin retransmitirlo a tus contactos. Tal vez podamos ayudar a esta niña.
NECESITA ENCONTRAR TRES FAMILIAS DONDE SE PADEZCA ESTE MAL
Contribuyamos a encontrar más enfermos con este mal, retransmitiendo este mensaje. Es un caso real y es una niña la que padece esta rara enfermedad. FOP (fibrodisplasia osidificante progresiva).
Esta enfermedad es una osificación progresiva de los músculos y huesos. No tiene cura y la idea es saber más sobre ella, nacen huesos en cualquier zona del cuerpo, (músculos, tendones, etc.) y éstos no son operables, si no, crecen más fuertes.
Solo les pido divulgar este mensaje entre sus contactos porque falta ubicar a tres familias para ubicar el gen exacto y así estudiarlo y hallar remedio a estas criaturas que tanto sufren, ya que los llegan a incapacitar y su cuerpo se va convirtiendo en huesos.
María Claudia es oxígeno-dependiente y su caja toráxica no se desarrolla, pero sus órganos sí, eso hace que el espacio sea cada vez más pequeño y no le permite respirar.
NO SE TRATA DE DAR DINERO
Sino de hacer una Red de búsqueda e información para ayudar a una pequeña.
Lic. Amparo Hernández Rodríguez, Subjefa del Departamento de Afiliación del ISSTE
teléfono 5140-9617 Ext. 12161
